Relatore al Convegno sulle Malattie Rare???





Buon giovedì a tutti!

C’è qualcosa nel giovedì che mi tira su di morale.. Per fortuna!

Ci avviciniamo a grandi passi al Natale e siamo già in Hannuka! Quindi facciamo gli auguri ai nostri amici di fede ebraica!  Si sa poco dell’ebraismo, purtroppo. Conto di scrivere un post a breve sul tema perché davvero merita!

Oggi vi voglio raccontare di una bellissima esperienza che mi è capitata ieri.

Insieme al medico della Federazione Italiana Canottaggio, Prof. Antonio Spataro, sono stata ospite del convegno al Palazzo dei Congressi di piazza Kennedy all’EUR sulle malattie rare.

Sono intervenute molte personalità del settore, tra cui i rappresentati delle varie associazioni italiane che si occupano di questa materia delicata. Io non credevo di dover anche parlare, ma quando il professore mi ha presentata all’accreditamento come relatore, sono cadutra dalle nuvole! Ho scoperto all’’ultimo minuto di dover anche fare un intervento davanti la platea. Bene!

Prima di presentarmi, hanno fatto vedere sul monitor la finale dei Mondiali di Amsterdam dello scorso agosto. Un’emozione incredibile. Siamo arrivati terzi, ma quel bronzo pesa tantissimo e per me ha un valore inestimabile! Quando poi ho preso la parola, ero molto emozionata. Vedere la finale è qualcosa di incredibile e tutti i sentimenti di quei tre minuti e spiccioli di gara riaffiorano e si fanno sentire.

Ho parlato della mia esperienza prima come malata di patologia rara, poi come disabile sensoriale all’interno delle scuole pubbliche italiane e dell’università, poi di come e perché sono arrivata al canottaggio. Il caso e le circostanze mi hanno portata a questo sport. Quando si parla di segni, credo che si intenda proprio questo. Non posso avere un punto di vista medico o amministrativo sulla materia, non essendo proprio il mio campo. Ho potuto, però, parlare di come si fa a stringere i denti e andare avanti nonostante le difficoltà ambientali e la cattiveria della società. Sono estremamente scettica nei confronti delle credenze popolari secondo le quali avere una diversità fisica, sensoriale o intellettiva comporta vivere da vegetale. Sono anche completamente indifferente nei confronti di tutti coloro che cercano solo di demolirmi e ridurmi a qualcosa che io non voglio essere. Purtroppo, se vivi in Italia con un handicap, devi rivestirti di egoismo e indifferenza, non perché siano sentimenti belli, ma perché devi difenderti. L’importante, secondo me, è che noi malati di patologie rare o portatori di un qualsivoglia handicap, ci facciamo sentire poco. Nessuno sa niente di noi perche l’ignoranza va combattuta, ma l’ignoranza della gente esiste per colpa nostra. Ci nascondiamo chiediamo per favore, bussiamo piano piano quando invcece dovremmo arrivare come tir carichi di cemento sulle opportunità che ci spettano di diritto. Crediamo che, avendo una difficoltà, siamo meno legittimati di tutti gli altri ad arrivare a certi obiettivi e, pensando noi questa sciocchezza, tutti quelli che ci circondano sono portati a pensarla così.

Invece, dobbiamo andare là fuori e prenderci con le unghie e con i denti quello che ci spetta perché è nostro e basta.

A questo punto, applausi a scena aperta durante il convegno.

Leggete, informatevi e fate girare tutte le notizie che trovate. Andate là fuori e prendetevi tutto quello che vi spetta. Non c’è altro modo per andare avanti, affermandosi nel modno e progredendo nella propria esistenza.

XOXO